今回は担当しているKちゃんの報告です。

2月生まれなので、現在1歳4か月です。

病院小児科の担当医の話しでは、Kちゃんのような疾患の子は1歳を超えるのはわずか10％ということです。

大きな変化はなく、体重(2Kg台)もほとんど変わることなく、自宅で家族に囲まれて過ごしています。

今月は、今まで病院で行っていた胃ろうの定期交換を自宅で行いました。

私が元消化器内科医であることが活きました。

Kちゃんは在宅酸素をしていて、酸素濃度をベッド内に置いている機械で常時モニターしています。

お母さんの話しでは、私の訪問の時は何故か酸素濃度が上がるらしいのです。

大人の診察時は、患者さんは医者には痛いとか調子が悪いとは言わず、調子が良いように申告することはよくあることです。

しかしKちゃんはそこまで相手をみているとは考えにくいです。

何故、酸素濃度が上がるのかは謎のままですが、Kちゃんに少なくとも嫌われていないのだと勝手に良いように解釈しておきます。

ご家族さんだけでなく、我々在宅スタッフにとってもＫちゃんは天使の存在です。

(Kちゃんのご家族の許可を得て公開)

指をおしゃぶりしているのは、機嫌が良いサインです。